Ostomía, el inicio de una nueva vida

Ostomía, el inicio de una nueva vida

Continuando con la labor de difusión os reproduzco una colaboración que he realizado con la revista Metas de Enfermeria, al final del post tenéis un enlace a la entrevista. De todos modos la tenéis a continuación:

“Me sentía como un conejillo de indias, mi vida consistía en ir hasta 30 veces al baño, con dolores tan intensos que me impedían ponerme en pie. Me levantaba por la noche muchas veces, no descansaba y luego tenía que ir a trabajar, cuidar de mi familia disimulando que no me ocurría nada, día tras día. Percibía la gran preocupación que causaba a mis padres e intentaba callarme para no hacerles sufrir, de hecho, el día antes de la operación tenía una mezcla entre alegría y temor, alegría porque iba a aliviarme, pero por otro lado un miedo terrible a lo que podía ocurrir, además deseaba con toda mi fuerza poder estar con mi hija de 1 año de la cual no había podido disfrutar por los innumerables ingresos, ese día rezaba y lloraba mirando a través del gran ventanal de la habitación en la que estaba ingresada”. Es así como Yolanda Martínez Citores relata su día a día antes de entrar en quirófano, antes de que su vida diera un giro.

Con tan solo 19 años a esta enfermera palentina le diagnosticaron la enfermedad de Crohn, una odisea que provocó una catarsis en su vida. En su último año de Enfermería comenzó a ver su salud deteriorada, perdía sangre, tenía fuertes dolores abdominales y, después de muchas pruebas e ingresos hospitalarios, tratamientos, alimentación parenteral, pinchazos, dolor y lágrimas, le dieron la noticia que cambiaría su vida, le iban a realizar una ostomía. Se trata de una abertura en la pared abdominal llevada a cabo a través de una técnica quirúrgica, mediante la cual se deriva el contenido fecal o urinario de la persona, para que pueda salir al exterior y ser evacuado en una bolsa. Una cirugía que afecta tanto a personas jóvenes como a mayores y a la que se someten unos 70.000 pacientes en España cada año, pero que sigue pasando desapercibida y siendo una gran desconocida para la mayoría de la sociedad.

En la actualidad hay un alto grado de desconocimiento que fuerza también un silencio en aquellos que la portan, puesto que a ello se le suma el rechazo social, la alteración de la propia imagen e inseguridad, ya que la mayor parte de la sociedad no está sensibilizada ni concienciada con los factores de riesgo asociados a enfermedades susceptibles de realización de esta cirugía y la problemática sociocultural que rodea al paciente portador. “Decir que uno está ostomizado es tan solo el preludio de tener que explicar qué supone estarlo, qué es la ostomía, por qué te han tenido que efectuar la cirugía, y enfrentarte a una pregunta demoledora: ¿y eso qué es?”, relata Yolanda. Por todo ello, y ante los miedos, ansiedad o trastornos psicológicos que pueda sufrir el paciente es muy importante el papel de los enfermeros para recibir la ayuda y el asesoramiento necesario, haciéndoles ver que no es el final de una vida, sino el inicio de otra nueva libre de dolor y enfermedad.

La labor de las enfermeras
En primer lugar es necesario destacar que es un área que requiere especialización, puesto que un profesional ha de tener conocimientos sobre cómo realizar el marcaje porque si se equivoca puede repercutir en la calidad de vida del paciente. Además, especializarse permite tener y desarrollar conocimientos más amplios frente a las necesidades que puedan presentar las personas ostomizadas, que son muy específicas.

Este profesional sanitario no solo tiene que saber las técnicas de marcaje a la perfección, sino que la ayuda y el apoyo psicológico que aportan pueden hacerles cambiar su visión de la vida. “La estomaterapia creo que es una perfecta expresión de lo que significa ser enfermera, en ningún otro sitio veo mejor representada nuestra formación/vocación/profesión”, explica la enfermera Yolanda Martinez. Pasan a ser un pilar imprescindible al ofrecer el acompañamiento necesario, ayudan a explicar cómo será su vida con la bolsa, el autocuidado que deben llevar, también son los que detectan y prevén las posibles complicaciones y las que te orientan el duro proceso.

El vicesecretario General del Consejo General de Enfermería, Rafael Jesús López, es una figura importante en este mundo. Intenta ayudar a los pacientes haciendo visibles sus problemas, participando en la planificación de cursos de formación específicos para enfermeros, diferentes campañas como la presentación del corto #ostomíatedavida en el que participaron varios pacientes ostomizados y actores como Raúl Peña, y colaborando en todos los foros, seminarios y jornadas de sensibilización. También estima necesario resaltar el trabajo que hacen los enfermeros ya que, según él, no hay mejor asesor y acompañante que el estomaterapeuta, y lucha porque en un futuro todos estén especializados o en su defecto tengan capacitación experta autorizada sobre la materia. “Estoy plenamente convencido y seguro de que todas las dudas, miedos e inquietudes que manifieste la persona ante la nueva situación que se le presenta, podrá resolverlas satisfactoriamente, desde una relación de mutua confianza enfermera/paciente, desde las primeras instrucciones que le facilite su enfermera estomaterapeuta en el hospital hasta llegar al seguimiento realizado por su enfermera de familia y comunitaria de su centro de salud”, recalca.

Desde el punto de vista de Yolanda como profesional enfermera y paciente ostomizada, la presencia de la enfermera es necesaria desde la fase prequirúrgica. En el momento en que el sujeto es informado de la necesidad de ser intervenido y de que se le va a realizar una ostomía estará necesitado de información y perdido, y es aquí donde la presencia y el acompañamiento del profesional se hace más patente. Además, no se puede olvidar el momento de la operación con el abanico de instrucciones protocolizadas que te ofrecen, también el del ingreso donde te asesoran sobre los cuidados posteriores del estoma, y el papel importante que llevan a cabo una vez se ha ido a su domicilio el paciente, donde le surgen mil y una preguntas que solo su enfermera podrá resolverle.

Yolanda con el actor Raúl Peña

Los cambios de vida
Es difícil hacerse a la idea de que la vida, tal y como la habías vivido hasta ahora, va a cambiar radicalmente, sobre todo con 19 años. A pesar de la corta edad, Yolanda se imaginaba las consecuencias que traía consigo la ostomía, ya que la mayoría de cirugías dejan una cicatriz, pero en su caso era un estoma. Cuenta sin tapujos cómo su aspecto, apariencia, figura o percepción corporal cambiaron, pero también pasó algo mucho más importante: “la llegada del estoma a mi vida me permitió eso, ‘tener vida’, pude comenzar a hacer cosas que con la enfermedad no podía: coger a mi hija en brazos, jugar con ella, disfrutar de mi familia, salir a cenar sin estar pendiente del baño…”. Desde su punto de vista la resiliencia es algo muy importante, la forma de afrontar el problema de manera positiva ayuda a tener más fuerza y ganas de lucha y ,sobre todo, añade, “no hay nada mejor que verbalizar, que expresar y ser escuchado, porque muchas veces la mejor medicina, el mejor tratamiento es aquel que nos nace de dentro y va hacia afuera”, explica mientras recalca que aun así debe ser el paciente el que decida si quiere o no contarlo y hablar del tema. Después de tantos años y su larga experiencia aconseja que se confíe en los profesionales que le guiarán y le ayudarán a tener conocimientos sobre su autocuidado, conocer a otros pacientes y dejar el miedo atrás.

Mirada hacia el futuro
Algo que preocupa a todos los profesionales sanitarios de esta área y a todas las personas que han tenido que ser sometidas a esta cirugía es el gran desconocimiento que existe en nuestros días a pesar de afectar a tantas personas. Desde el punto de vista del paciente es necesario que se les vea como personas normales con una patología relativamente limitante, dejar de ser vistos como ciudadanos de segunda y no tener que dar explicaciones. Además, todo futuro implica cambios, progresos y, aunque actualmente hay muchas personas implicadas que generan visibilidad en redes sociales, organismos oficiales que realizan campañas, o incluso colaboraciones entre administraciones, ven necesario ampliar la información y la formación de las enfermeras, resaltando su gran labor. Además es preciso hacer más partícipe e implicar a la sociedad para que hablar de la ostomía deje de ser un gran tema tabú y los afectados puedan cambiar los ojos con los que miran la vida.

Disclaimer:

Este blog esta realizado solo con carácter informativo. Cualquier idea y/o interpretación que usted pueda obtener del mismo debe ser puesta en conocimiento de su médico y/o estomaterapeuta. Soy una persona ostomizada y con carácter general en este blog se expondrán algunas vivencias personales.

Recuerde este tipo de situaciones no tienen por que ser igual en todas las personas. Consulte usted con los profesionales médicos cualquier duda o apreciación que tenga al respecto.

 

Ostomía, el inicio de una nueva vida

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